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药物研发始终是家长们心底最迫切的事儿，“药企虐我千万遍，我待药企如初恋”。张雪曾经连续多年参加罗氏制药的患者组织研讨会，还邀请他们参加年会。2023年6月，罗氏制药宣布砍掉一条天使综合征药物研发管线。“进两步退三步”，张雪苦笑，“人家都是大号练废了上小号，咱们就没几个号。”
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那段时间，张雪挂过复旦大学附属儿科医院神经内科所有医生的号，“就想有一个医生告诉我，我的孩子没有问题”。医院通知家属有专家会诊，无论什么时间，张雪是那个随时都能来的人。有时，张雪就静静坐在诊室外面，不吭声，也不挂号，“坐在那里会觉得很安全”。
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