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“最重要的还是看顾父母。”妻子离世后，陈家鹏一个人在山上守着父母，鲜少下山去找儿子。母亲眼睛看不见，走到院子里，就没办法自己走回屋，这时候，母亲就会喊一声“陈家鹏”，他就会去把母亲带回屋。因房前屋后都有小坡，担心母亲会摔倒，他就在院子里设了栏杆将院子围住。

　　　　他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。