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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

需要关注的是，继新能源专属车险破土而出后，为破解该险种发展中多项难题，首个新能源车险指导意见出炉。1月24日，金融监管总局、工业和信息化部、交通运输部、商务部发布《关于深化改革加强监管促进新能源车险高质量发展的指导意见》（以下简称《意见》）。旨在深化新能源车险改革，优化产品服务供给，完善市场化条款费率形成机制，充分发挥新能源车险在损失补偿、风险减量、风险管理等方面的作用。

　　　　蛋白质如同生命体内的“能工巧匠”，以其独特的化学能力，编织出生命的多样性与复杂性。它们掌控并驱动生命体内所有的化学反应，这些反应共同构筑了生命的宏伟蓝图。同时，蛋白质可谓“千面女郎”，扮演着激素、信号物质、抗体以及身体组织构建者等多种角色。