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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

酉州苗绣非遗工坊在村里乡间开展培训，采取不交学费、不分年龄、不论性别、不管远近、不限身体素质的“五不”原则。目前，累计开展非遗技能培训600人次，带动370余人就业增收，月收入增加1500元至5000元；年订单数5.7万余笔，工坊收入860余万元。

　　　　转移机构上的棘爪是实现月壤容器转移的关键组件，但要确保转移精准、顺利，棘爪组件需完成开合16000次以上的长寿命可靠性试验。照此计算，8组棘爪组件完成试验需要耗时近3个月。为了提高试验效率，研制人员设计出一种圆周运动的试验设备，就像一座摩天轮，一次能让8个棘爪组件在转动中开展试验，从而将整个试验时间缩短到14天。