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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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王琛伟建议，应科学引导规范社区“种草”、线上带货、推荐算法等网络行为，监管部门、龙头企业、行业协会共同建立多元共治监管体系，营造与年轻人消费趋势相适应的良好生态，及时查处违法行为，切实保障消费者权益，进而提振消费信心。
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