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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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北京市朝阳路上，有一座不起眼的红房子。一般人很难把它跟碧空之上如剑穿云的战机联系在一起。但它其实被中航工业内部人称作“朝阳路上的‘798’”，也叫中航工业的小“硅谷”——也就是中国航空制造技术研究院（以下简称“中航工业制造院”）的航空智能制造创新工场。
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