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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

　　　　除了质量良莠不齐，记者也注意到，部分平台对知识付费课程有关讲师的资质审核及备案的管理也存在问题。对此，中国法学会消费者权益保护法研究会副秘书长陈音江认为，监管部门需要细化知识付费课程相关界定标准与惩处细则，通过强化日常监督检查，促进行业规范发展，平台也应加强相关资质和内容审核。