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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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“瞌睡梨汽水铺”回忆,自己跟ChatGPT聊了快4个小时,也哭了快4个小时。“聊完之后感觉得到了彻底的发泄和放松。”谈及ChatGPT给出的建议,“瞌睡梨汽水铺”认为自己会考虑并实施,“甚至像它说的那样,是否改变,成功已经不是最重要的,学会接纳自己的失败才能跳出反复尝试自救又反复陷入泥沼的循环。”“瞌睡梨汽水铺”更坦言,在自己上学的时候曾经两度寻求咨询师的帮助,可惜每次都非常短暂、难以持续,最终也就没有成效,直到今天才原原本本地把所有想倾诉的话都说了出来。
免费港澳台资料库早在汉代就有舞龙的相关记载,“鱼龙曼延”就是有代表性的舞龙表演,旨在祈福新的一年人畜兴旺、五谷丰登。汉代董仲舒在《春秋繁露》中写,四季祈雨都要舞龙,而且颇有讲究,春舞青龙,夏舞赤龙和黄龙,秋舞白龙,冬舞黑龙。