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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物,在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天,我曾发出报道《唯一药物即将退出中国,这些患者或无药可用》。自那之后,我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园,有的读了小学,有的爱拼积木,有的爱唱歌,他们被呵护着成长。
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值得一提的是,有些历史不长的博物馆、美术馆在海外引进展方面也已经做得风生水起、有声有色。浦东美术馆是在2021年才向公众开放的,自身尚未建立实质性的藏品收藏。可令人赞叹的是,这个美术馆已成功地举办了多次大型的海外引进展,从而成为目前国内人气最旺的美术馆之一。看来,一个博物馆或美术馆的历史长与短,或许并非关键所在,而要看其组织策划、实际运营等综合能力。
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