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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

若干措施还提出，聚焦高端化、智能化、绿色化、融合化转型方向，以先进钢铁、绿色化工等行业和特色产业集群、开发区为重点，每年滚动实施技术改造项目3000项，推动企业设备更新、工艺升级、数字赋能、管理创新。

　　　　这个结果也源于2021年新修订的行政处罚法和今年1月市场监管总局刚印发的《市场监管行政违法行为首违不罚清单（一）》《市场监管轻微行政违法行为不予处罚清单（一）》。两项清单中明确了适用于食品安全领域的“首违不罚”“轻微免罚”的12种情形，并列出每种情形的免罚条件。