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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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他也观察到,对于违规炒股,监管的细化要求越来越为严格。例如,证监会在2022年出台《证券基金经营机构董事、监事、高级管理人员及从业人员监督管理办法》,进一步明确了证券基金经营机构董事、监事、高级管理人员及从业人员不得违反法律法规和证监会规定,从事证券、基金和未上市企业股权投资,从2024年起,证监会加强了对于证券从业人员名下所有手机、电话号码的信息登记、备案的工作。
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