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　　　　这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

1月13日，淘宝判定许林购买的大衣为“疑似假货”，退货退款。但许林仍心存疑问。“既然是疑似假货，淘宝难道没有义务求证真假吗？”许林问，平台是依据什么判定卖家没有责任？为什么卖家给淘宝举证的生产许可证和品牌授权书都已过期，且存在生产授权商不符的情况，淘宝依然判定退货退款，他想知道依据是什么。

　　　　站在患者角度，外商独资医院进入国内后，是否意味着看病更贵了？上述从业人员认为，参考目前民营医疗机构或中外合资医疗机构的发展，外商独资医院主要瞄准的也将是自费或拥有商业保险的人群，对现有的就医群体不太会有大的影响。韩璐认为，不能简单的看医疗价格，而要看背后的价值，如果支付的费用可以让患者获得更满意的服务或体验，这个可能是更重要的。