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　　香港传真资料图片大全鸿蒙版V3.31.16-湖北之窗

　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

在本届运动会射弩项目女子跪姿比赛中，来自西藏林芝的女孩格桑曲珍获得一等奖。这是她第一次参加全国少数民族传统体育运动会。西藏代表团射弩领队阿旺丹杰开心地说，这些年，西藏的射弩运动发展得很快，越来越多优秀的孩子加入到这项运动，他们既有这项运动的天赋，又有吃苦耐劳的精神。

　　　　在销售售后渠道和App相继整合之后，2月8日，长城汽车哈弗品牌总经理赵永坡于个人社交平台宣布，“接下来我会同时负责哈弗和欧拉两个品牌的管理工作。”公开资料显示，赵永坡于2023年11月出任哈弗品牌总经理，全面掌管哈弗品牌工作。