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“文辞美、声腔美、身段美、服饰美……”说起昆曲之美，54岁的昆山玉山镇人金长英如数家珍。金长英回忆，小时候看一场昆曲，常常要跑到几十公里外的苏州老城区，而现在只要坐两站地铁，就可以到昆山梁辰鱼昆曲剧场里一饱眼福。戏曲百戏（昆山）盛典从2018年开始举办，全国300多个剧种以及木偶剧、皮影戏在昆山实现“大团圆”，让戏迷们过足戏瘾。“在家门口就能看到这么多好戏，真是大开眼界。”看戏之余，金长英跟着民间戏曲演员学唱戏。昆曲太难，就从简单的剧种学起，行头都是自己买。1000多元一套的水袖服装，她买了好几套。
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作为一名记者，我不断地讲述他们的故事，把那些谈了很多年的问题拿出来再谈一次。我想，这样或许能辐射更多人，能找到更多的力量，甚至是下一次有患者或者患者家属再来找我时，我不再是一个单纯的倾听者，我也可以给他们提供一些建议，至少让他们感受到，罕见病始终拥有社会能见度。
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