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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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澳门最精准12码7月11陈西的父亲年过七旬，此前患有糖尿病、帕金森等疾病，今年又确诊了阿尔茨海默病，处于卧床半失能状态。因病情复杂、治疗周期漫长，老人又行动不便，陈西希望父亲能在一家医院持续住院治疗，可每次入院十多天就不得不另寻医院——医生称，根据有关政策规定，像他父亲这样的患者，原则上单次住院天数是有限制的。
