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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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作为一名兼职外卖员，陈硕在多个平台接单。4年前，他因开餐厅创业失败背负了几十万元的债务，才选择跑外卖还钱。对他来说，“增加实际到手的收入”是当前最迫切的需求，如果扣除部分工资用于缴社保，反而增加了还债的难度。
澳网官方网站“少则几十元，多则几百元，这些零零散散加起来，每天也不少。我们就算拒绝‘仅退款’申请也没用，买家只要选择退款理由为质量问题，或者在与商家聊天过程中提到质量问题，平台就会为其推送‘仅退款’链接。”小彭说。
