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由于战乱和时代变迁，古纱灯淡出人们视野。“2011年，村中腾挪祠堂，我们在木箱中发现祖辈收藏的20余架古纱灯，并进行抢救性保护，做数字化留存。”张振祥回忆。不仅如此，他还决定复原纱灯，留住这项传统手艺。
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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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