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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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近日，记者从中国科学院紫金山天文台获悉，我国综合性太阳探测专用卫星“夸父一号”卫星(ASO-S)发射一年多以来，其所搭载的白光太阳望远镜已经观测到了100多例太阳白光耀斑。此前，自1859年人类观测到第一例太阳耀斑，到“夸父一号”卫星发射前，仅有300例左右的太阳白光耀斑事件被报道。
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