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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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在万物皆可“囤”的时代，“囤”酒店不是什么新鲜事，主打价格实惠、“先囤货、后预约、随时退”旗号的旅游产品早就是电商购物节和各类直播间的常客，酒店通用兑换券、高星级酒店羊毛券便是其中的抢手货。一些在线旅游平台还借鉴电商平台“先用后付”模式，推出“0成本囤酒店”，消费者不需要预付费就可以在授信额度内先把酒店“囤”下来，等预约酒店核销后再还款。
123香港现场直播日前，普华永道与车企联合撰写的《出海数据合规白皮书》发布，揭示了车企出海开启数据合规体系建设旅程，以达成快速排风险、稳步建体系的效果。目前，全球已有约150个国家和地区提出或颁布了数据合规及个人信息保护相关的法律法规，违规将被严格处罚已是普遍共识，而AI等新技术为合规带来更多新挑战，要求中国车企要想更好出海，必须先做好数据合规。
