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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
2025年香港澳宝典大全家人的体验也验证了李雪的想法。那是个风和日丽的中午，一家人刚入园便赶上了“米奇童话系列”巡游。不认识卡通人物并没有影响爸妈的热情，一入场父母就占到了前排位置，不仅全程录制视频，还积极和角色互动，妈妈甚至和“跳跳虎”击了掌。“爸妈比我都要兴奋。”李雪觉得，长辈不过是长大了的小朋友，游乐园唤醒了他们心中的童真。
