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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　得益于大运河的滋养，沧州武术文化在这里生根，也由大运河而名扬天下。据史料记载，隋代以后，沧州镖行、旅店、装运等相关行业也都随之发达兴盛起来。明末清初，沧州武术已十分兴盛，当时沧州武师多从事镖行，护送货物，因武艺高强赢得业内美名。