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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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学校校内资源不够，寻求与校外机构合作是否可行呢？调查显示，学校与校外机构合作开展科学教育的效果难以保障，存在合作不稳定、不深入、易重复的现象，“部分中小学通过家长资源组织开展活动，但往往学生毕业就结束了”。
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