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这是继《外太空的莫扎特》公益放映后,“淘票票星光点点”公益放映计划组织的又一个热映影片的公益放映专场。该计划关注乡村儿童公益电影服务,旨在借助阿里影业“内容+科技”的优势,推动好电影走进乡村,走到乡村儿童中去,不断丰富乡村青少年的文化生活,陪伴乡村儿童快乐学习,健康成长。
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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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