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13年来，张雪每年都组织医生、科学家和患者家属一起开会，研讨天使综合征的康复和药物研发。开始只是四五个患者的“家庭聚会”，一年年过去，会议场地从小型会议室、阶梯教室再到能容纳几百人的报告厅。“挖地三尺找天使”，在张雪和越来越多患者家属的努力下，他们设计了自己的T恤衫、帆布包，把自制的疾病介绍宣传册当作“名片”，分发给康复师、医生、亲友，“我们要培养一批懂天使的基层医生”。
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为了不让父亲再继续沉迷和充值，方灿只能手动删除父亲手机上添加的上百个小程序，但删的速度跟不上他添加的速度。“这些小程序无孔不入，网络文章、朋友圈的广告等，都很容易点进去，加上短视频平台也一直按照他的喜好推送，每天能接触短剧的渠道五花八门。”
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