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　　　　“最开始家里有一辆‘老头乐’用来接送孩子，当时也是考虑使用成本低，但是开了一段时间后，发现‘老头乐’不安全，正好发现五菱宏光MINIEV这款车不错，价格也就稍贵了一点点，安全系数可不一样，所以就决定换了。”当地的一位新能源汽车车主李先生告诉记者。

经过多次的热线沟通，双方的心态逐渐发生了变化。母亲对就医行为有了开放和接纳的态度，不再一味地强调成绩，而是更多地关心孩子的感受。孩子也学会了调整心态，不再过分自责，睡眠状况逐步改善，情绪也逐渐稳定，母亲与孩子之间变得亲近信任，孩子遇到困难时不再孤单无助。“有人理解，相互支持，也许前方仍不断有风雨，但我不再那么害怕了。”热线咨询结束时，孩子用清朗的声音说。

　　　　在国家罕见病登记系统的支持下，罕见病临床队列相继建立，以推动相关领域药物研发。“这让罕见病患者得到早诊断。”梁伦纲表示，罕见病“被看见”，将缓解罕见病药物研发临床队列稀缺的问题，为罕见病药物研发提供有力支撑。