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门诊方面做法包括：一是就诊患者绑定签约银行卡，个人支付部分从银行卡支出；二是银行授信开通医保专属就医信用额度，从几千元到上万元不等，个人自付费用由信用就医专属额度先垫付，规定期限内还款即可；三是患者承诺信用就医，就诊前自愿签约“先医后付”服务，医院无条件相信患者，提供一站式结算便捷服务。
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他们希望主动融入社会，而不是被动等待“被接纳”。畅雨的弟弟大牛刚上四年级，张雪就带着他去罕见病论坛。大牛已经能很“老练”地认识一些疾病，他在作文里写：“姐姐是天使综合征，妈妈是守护我和姐姐的天使。”张雪的愿望是，对待任何一种罕见病，人们可以一起拼桌吃饭，一起看电影，“你不要看他就好了”。
香港多多宝北京青少年发展基金会副秘书长刘金芝告诉记者，近年来，“我在北京有个家”项目不断完善。最初的“两地一家亲”活动以孩子来北京为主，在和各个援疆指挥部讨论后，今年增加了“双向奔赴”，组织北京的青少年代表去当地。“这样边疆的孩子不仅有‘北京亲人’的关注，还能获得同龄人的关心。”
