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国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日，国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》并开始施行。该计划旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念，鼓励药物研发单位在药物研发过程中倾听患者声音，关注患者的体验与感受。这将有利于加速罕见疾病的药物研发及审评速度。
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自从参加了临沧市耿马傣族佤族自治县益家青少年事务社会工作服务中心（以下简称“益家”）组织的两次成长营后，曾经沉默、反叛，说小学毕业就不上学的青青（化名）像变了一个人，渐渐开朗了起来。今年暑假从成长营回家后，开心地和爷爷奶奶分享成长营的事情。她的学习成绩从上学期年级100多名上升到了年级第二名。“我要努力学习，考上大学，毕业后工作了，就把爷爷奶奶接去城里享福。”她说，“以后我也要成为一名志愿者，去帮助那些弟弟妹妹。”
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