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13年来,张雪每年都组织医生、科学家和患者家属一起开会,研讨天使综合征的康复和药物研发。开始只是四五个患者的“家庭聚会”,一年年过去,会议场地从小型会议室、阶梯教室再到能容纳几百人的报告厅。“挖地三尺找天使”,在张雪和越来越多患者家属的努力下,他们设计了自己的T恤衫、帆布包,把自制的疾病介绍宣传册当作“名片”,分发给康复师、医生、亲友,“我们要培养一批懂天使的基层医生”。
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侯卫爽:网络并非法外之地,商家通过短视频或直播形式展示真实消费场景、宣传推广自家产品从而引流,本身无可厚非,但需要分场合、分时段、分情况,不能罔顾消费者正当权益。如未经过消费者同意,商家的直播引流行为若一味追求“流量”而冒犯消费者,则商家有“偷拍”之嫌,实则是将消费者异化为引流工具或免费广告,模糊了商家经营自主权和消费者合法权益的边界,在涉嫌侵犯消费者肖像权的同时,还可能泄露消费者的行踪隐私、面部信息、行动轨迹等,其行为侵犯了消费者的隐私权、肖像权。
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