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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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据了解，由于科创50指数发布时为科创板首条指数，为方便投资者观察整体情况，其成交计算方式为科创板整体成交。本次科创综指发布后基本可替代上述功能，上交所拟后续将科创50成交计算方式变更为实际样本成交，以便于投资者更精准观测科创板龙头公司的成交情况。
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