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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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中国青年报客户端北京1月3日电（中青报·中青网记者 贾骥业）2025年，我国将大幅增加超长期特别国债资金规模，加力扩围实施“两新”（大规模设备更新和消费品以旧换新）工作，设备更新支持范围将扩大至电子信息、安全生产、设施农业等领域，将实施手机等数码产品购新补贴，对个人消费者购买手机、平板、智能手表手环3类数码产品给予补贴。这是记者从今天上午国新办举行的“中国经济高质量发展成效”系列新闻发布会上了解到的。
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