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　　　　我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

专案组初步调查发现，该犯罪团伙吸引群众参与的手段其实非常荒诞。首先，该团伙通过团队成员在亲朋好友间口口相传，推广所谓“国家政策大系统”“特殊行业”以及“985国际金融”等项目，谎称这是有政府机构背景的、非公开的融资项目。这些项目承诺，只要一次性支付168元加入组织成为会员，在项目成功后每位会员不仅能够分到一份所谓的体面工作，可享受五险一金保障，工作之后还能配给私家车辆。除此以外，最吸引人的莫过于一次性分得380万元人民币的高额红利，回报率超过2万余倍。

　　　　国家发展改革委、国家能源局负责人在接受采访时提到，之所以要深化新能源上网电价市场化改革，是因为新能源发电规模已超过煤电装机，新能源上网电价实行固定价格，不能充分反映市场供求，也没有公平承担电力系统调节责任，亟需深化新能源上网电价市场化改革，更好发挥市场机制作用，促进行业高质量发展。