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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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如今，双峰村73岁的村民陈家鹏和其92岁的父亲、母亲都在村里养老。1月8日傍晚，父亲用柴火灶为陈家鹏和母亲做了晚饭，饭桌上的菜和汤超过了6种。吃过晚饭，一家三口就会在院子里走一走，聊聊天。家人在一起互相照应，是陈家鹏理想中的养老方式。
香港2025年免费正版资料这是他们的日常战场。“春运期间，每10分钟就有一列货车从隧道穿行，运送的矿砂、煤炭经年累月附着在隧道内，我们必须扎好鞋袜，以免行走时矿砂染黑脚趾。除此之外，隧道顶部悬挂着的接触网设备也会因为矿砂附着在表面而影响导电性能，对列车运输供电造成隐患。”黄兴钰说。
