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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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随着信件的增多，仅靠李欣艺和胡芊两人有些吃力，“解忧树洞”小组开始纳新。回信人员筛选很严格，需要通过报名、笔试、面试三轮筛选，组成7-8人的小组。“回信质量得不到保证的话，无法给同学带来更多正向的支持力量。”马慧说。新成员进入后，会接受一些有针对性的心理学培训。“会推荐他们看《非暴力沟通》和《恰到好处的安慰》。告诉他们回信时要注意共情，不去作评价，这也和心理咨询的理念相通。”
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