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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
2025香港全年资料除了感情之外，一些家人长辈没有相关的经历和知识，确实无力给予孩子生活和工作的指导，“就像雨晴家的例子，这些生活的攻略，比如怎么坐飞机坐高铁，怎么在出租房好好料理自己的生活，现在在网上更易得、更人性化、更温暖，年轻人从这里获得帮助，就相当于用好了一样工具，这也是很有积极意义的。”刘婷说。
