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分享交流活动基于国家图书馆中国记忆项目中心用两年时间建设完成的顾方舟口述史专题资源展开。2013年10月22日，中国记忆项目团队开始对顾方舟进行了13次口述史访问，累计时长15小时，整理出约15万字的口述史文稿。团队还访问了顾方舟的夫人李以莞，并赴昆明对顾方舟在中国医学科学院医学生物学研究所的多位老同事进行访问。2018年5月，《一生一事：顾方舟口述史》出版。
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今年，我接触了3种罕见病，有无法控制自己食欲的“小胖”，他们面临的最大难题是照护和社会融入；有发生在患者腹腔内的“泥石流”，科研人员在研制特效药，却面临着资金不足的困境；有退伍军人顽强对抗罕见肿瘤的侵袭……在与疾病搏斗的过程中，他们从不是被动地等待救助，他们主动地做了很多事。
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