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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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为了满足长途运输的需求，乘龙H5LNG大单桥载货车还提供了可选的550+550L双气瓶配置。这一配置使得车辆的最大续航里程超过2400公里，大大减少了加气次数和运输时间；同时，其货厢长度最大可达9.8米，最大方量可达70m3，有效提升货物装载效率，进一步提升单趟运输收益。
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