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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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上海博物馆副馆长陈杰表示，古太湖石“汇云峰”落地上博东馆屋顶花园“云林”，不仅为此处江南园林增色添彩，更为上博开展江南文化与古典赏石主题的研究和展示工作提供了难得的实物样本，进一步夯实了藏品基础。(完)
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