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不久前，李奕欣读到12岁的金金（化名）写的一首诗：“没有你们的日子，日光变得阴冷，月光变得暗淡。太阳成了你的轮廓，却带不给我温暖；月亮成了你的笑容，却一点儿也不亮堂。我要把你们想象成什么，才能减少一份思念？”
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ALS患者通常会出现行走、说话、吞咽和呼吸方面的困难，这些症状会随着时间的推移而恶化，最终导致死亡。目前尚无治愈方法，但物理治疗等治疗方法可减轻这些症状的影响。医生一般通过症状评估、神经电活动检测和脑部扫描来诊断ALS。由于对ALS的认识不足，医生在作出诊断前需要追踪患者症状的演变情况，这可能会导致延误治疗。
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