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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　科技日报北京12月16日电 （记者刘霞）一个由瑞士、美国、法国等多国科学家组成的国际团队宣布，他们在锡酸铈材料发现了量子自旋液体的新证据。这一发现有望促进基础物理学和量子计算领域取得新突破。相关论文发表于《自然·物理学》杂志。