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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
2025年澳门免费传真12月28日,北京南池子美术馆,“点戏一本”传统皮影与当代艺术特展上,作品《皮影MBTI》。艺术家认为,皮影戏通过性格或人格标准来塑造和表现人物形象,与MBTI的性格分类有着许多相似的地方。此作品试图在传统与现代、个体与群体之间寻找共鸣。中青报·中青网记者 曲俊燕/摄