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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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在国家网信办持续开展“清朗”系列专项行动、对“自媒体”乱象、网络戾气、网络水军、网络谣言、直播和短视频乱象等网络生态突出问题进行整治期间，依然有个人和自媒体公然无视法律对公民名誉权、隐私权和生命健康权的保护，在社交平台上和直播期间恶意编造、传播虚假信息、侵害我俱乐部及运动员名誉、隐私和合法权益。
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