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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。

　　　　作为一名兼职外卖员，陈硕在多个平台接单。4年前，他因开餐厅创业失败背负了几十万元的债务，才选择跑外卖还钱。对他来说，“增加实际到手的收入”是当前最迫切的需求，如果扣除部分工资用于缴社保，反而增加了还债的难度。