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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。

　　　　2023年11月23日，静安区检察院在作出批准逮捕崔某、万某的决定后，第一时间制发继续侦查提纲，引导公安机关查明除了D公司虚受发票用于骗取出口退税外，是否还涉及其他公司，以及虚受的发票除用于骗取出口退税外是否还用于其他进项税款的认证抵扣。