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复旦大学附属儿科医院神经内科的诊室门外,常聚集着来自全国各地的疑难罕见病患者家属。一位从安徽来的患者家属,跑遍了全国的医院,也没能搞清孩子发育迟缓的原因,“数据库里没有我家孩子发病的位点”,不到5年,孩子的病历攒了10本。
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