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国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日，国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划（“关爱计划”）》并开始施行。该计划旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念，鼓励药物研发单位在药物研发过程中倾听患者声音，关注患者的体验与感受。这将有利于加速罕见疾病的药物研发及审评速度。
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孟德尔遗传病包括运动系统、神经系统和智力发育障碍，是由某个特定基因的改变或基因组中某个片段的异常重排引起的。每种疾病都有一个特定的“断点”——结构变异的基因组位置，DNA在该位置被删除、重排或倒置。虽然这些变异可以通过传统的筛查技术来识别，但重排的复杂性意味着它们经常被遗漏。
奥彩今晚必出二肖蒋小涵和李雨菲是芜湖车务段宣城站的青年职工，宣绩高铁的首个春运也是这对“98后姐妹花”单独顶岗的首个春运。工作中，两个人是“默契搭子”，针对春运期间可能发生的停车超时、列车延误等突发问题，两人经常进行面对面模拟应急处置。她们用专业和敬业守护着每一名旅客的到达和出发，用坚决的态度向大家宣告：“我们能行！”
