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吴宇智在陕西省的一家事业单位工作,平时很喜欢保存各类网络资源。虽然很多都没打开过,但是看到同类型感兴趣的内容他还是忍不住一键保存,“有种囤积上瘾的感觉”。吴宇智没有管理收藏夹的习惯,只是大致根据关键词设了几个类别,有需要时再去搜索,“我收藏的内容后期利用率大概只有十分之一。”他调侃,如果找不到就重新囤,因此自己收藏夹的“重复囤货率”是比较高的。他感觉,自己身边这种喜爱数字囤积却不充分利用的现象挺常见。
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我接触过不少罕见病患者,发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年,我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱,就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞(拉罗尼酶浓溶液)2020年进入中国市场,患者需终身用药,也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信,经常请求记者为她这样的患者发声。
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