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接触了这么多罕见病患者后，我时常想，在等技术、政策更新的当下，我们还能做什么？治愈可能遥远，非专业人士也很难插手，不过我们可以关注：他们能不能更好地被社会接纳，去上学、去工作；照护他们的家人能不能轻松些；压力和情绪能不能有诉说的出口。
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面向新一年，证监会2025年系统工作会议要求，持续推动资本市场新“国九条”和“1+N”政策体系落地见效，努力实现支持经济回升向好与推动自身高质量发展的良性互动。在固本强基方面，会议提出“全面落地上市公司市值管理指引，加大上市公司分红、回购激励约束”。
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