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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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“我完全不知道怎么获取这些信息，订车票订酒店都做得战战兢兢、畏畏缩缩、犹犹豫豫。”多年后，她看到琳妈的坐地铁、坐高铁、订酒店的教程视频，在评论区看到很多像18岁的她一样惶恐忧虑的网友，感触良多。“最近亲戚们又开始催我挑一个条件好的对象，把结婚生子提上日程。后来我在潜意识里会减少和亲人们的联系，当然我也知道他们关心我，但这似乎是一种精神的自我保护：我要远离不必要的压力。”
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