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这款药是目前针对罕见病黏多糖贮积症ⅣA型全球唯一可用、有效的治疗药物，在今年4月正式退出中国大陆市场。2023年春天，我曾发出报道《唯一药物即将退出中国，这些患者或无药可用》。自那之后，我采访过的患者家属一直在寻找解决的办法。报道中写到的孩子有的上了幼儿园，有的读了小学，有的爱拼积木，有的爱唱歌，他们被呵护着成长。
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极目新闻：2月4日大年初七，是春节假期的最后一天，各地迎来返程高峰。4日晚，河南一网友发视频称，K774次列车途经河南信阳车站时，因车厢人员较多，无奈拒绝部分旅客乘车，“有票也不让上”。2月5日，该车站的工作人员回应称，确有此事，因为车内有很多人“买短乘长”，到原票站点不下车，导致车内人越来越多。有部分旅客因超员无法上车，车站已积极协调处理。
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