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我接触过不少罕见病患者，发现从“有药可用”到“有药能用”仍有漫长的路要走。2020年，我的同事曾报道过罕见病黏多糖贮积症I型患者张笑的故事——《她存钱，就想有生之年能打上一针》。特效药艾尔赞（拉罗尼酶浓溶液）2020年进入中国市场，患者需终身用药，也是每年百万级的药费。盼着艾尔赞进入医保目录的张笑曾给国家医保局写信，经常请求记者为她这样的患者发声。
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“此次南极科考期间，我国已成功完成进出麒麟冰下湖的实地探路，初步选定进出路线，并开展了多项冰下湖钻探选址调查工作。”中国地质大学（北京）校长、中国第40次南极科学考察队队员、中国工程院院士孙友宏4月9日告诉科技日报记者，麒麟冰下湖钻探设备测试和正式钻探作业将在2025—2027年的南极工作季展开，计划采用热水钻与热融探测器联合作业的方式，以实现清洁钻探目标。
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